2016年世界血友病日活动
每年的4月17日为“世界血友病日,每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,“团结一心 提高医保”是今年血友病日的活动标题,13日上午,临沂市第二届暨2016年世界血友病日见面交流会上,近60位血友病患者聚在一起,面对面交流病情。
静脉注射是血友病患者生活中的一项必备技能
上午9:30交流会正式开始,工作人员首先向大家介绍了我国关于血友病诊疗的救助政策,临沂市人民医院的护士还现场教大家静脉穿刺及注意事项,同时针对病友间的日常护理困惑进行解答。
“我们这些病友都是在治疗的时候相互认识的,大家在一起交流一下经验也可以避免一些刚确诊的`家庭走弯路。”临沂市血友病联谊会会长告诉记者。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子,容易导致出血不止,常会形成血肿、皮下血块等,给患者造成巨大的身体伤害,甚至是生命威胁,绝大部分血友病人因为缺乏早期治疗而造成身体残疾,或者因病致贫,生活现状不容乐观。
血友病患者正在分享自己的护理经验
“有些血友病小患者只有几个月大,我们办这种见面交流会主要是为了让更多的人了解血友病人可从小接受预防治疗,减少出血频次和畸形概率,并能像正常人一样参与运动。”临沂市血友病联谊会会长说,“同时我们也想让公众认识到血友病不是传染病,而是来自遗传或突变。”
据了解,人体内有十三种凝血因子,当凝血因子含量低于2%时才有典型的自发出血症状,凝血因子含量在2%-50%的这部分人日常没有发病迹象,却人数众多,按照国际公认的发病率估计全山东省约为30万人,由于这部分人并不知道自己的病情,只有在手术、车祸、意外等发生时,才会出现大出血导致残疾、甚至死亡。如果,发现自身出现不明原因的淤青或曾经有过大出血的经历就需要做血友病排查,测定凝血因子的含量。
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